ENGELLE YAŞAMAK
Dünya tarihi başarı öyküleriyle doludur. Filmler, kitaplar, şarkılar çoğu kez başarı hikâyeleri anlatır. Başarmak çoğumuza göre umut edilen sonuçlara ulaşmaktır. Aslında başarı sonuç değil bir süreçtir. Hayatta bazı zaferlerimizin farkına varmayız, kocaman bir başarının önemini kavrayamayız ve çoğu kez başarılarımızı genel geçer değerlendirmelerle göremeyiz. Engelli olmak, engelli bir çocuğa sahip olmak; dünya farkında olmasa da zaferlerin bazen en büyüğüne aday olmaktır.
Bebekliğin ilk günlerinden yaşamımızın son anına kadar aslında hep gelişmek ve büyümek üzerine programlanmışızdır. 1-2 aylık bir bebek için, ağladığında annesinin yanına gelmesi, ona süt vermesi bebeğe hayata dair umut etmeyi öğretir. Özellikle emzirilme döneminde anneyle geçirilen zaman, anneyle sıkı sıkıya ten teması kurmak bebeğin temel umut duygusunu geliştirir. İnsan bu dönemde kazandığı umutla hep ileriye bakar, gelişir, başarır, büyür. Engelli çocuklar için, bu temel umut duygusu, onların hayatla barışık olmalarını sağlar. Umudu olan çocuk da umudunu yitirmeyen ebeveynde her daim yeterliliklere dönük bakar. Engelli çocukların yetiştirilmesinde; ilk yaşlardan itibaren yapabileceklerinin, yapamadıklarından daha önde tutulması, sonuç değil süreç odaklı bir yaşam tarzı benimsenmesi oldukça önemlidir. Helen Keller’ın söylediği gibi yüzünü güneşe çeviren insan, gölge görmez.
Anne babalar elbette engeli tanımak, anlamak ve kabul etmekte ciddi zorluklar yaşamaktadırlar. Bu zorlu süreç, ebeveynlerin uyumsal psikolojik bakış açıları kazanmalarını sağlar. Çoğu kez buna “kabul etme”, “engeli kabul etme” deriz. Ancak engelin kabulü kavramı aslında bir sınırı ve sonucu değil, uzun bir zaman dilimini ifade eder. Engelli çocuğun her gelişim aşamasında, ailede kabul sürecini tekrar tekrar deneyimler. Bu deneyimler ebeveynlerin çocuklarının gelişimiyle ilgili beklenti ve umutlarını daha gerçekçi algılamalarını sağlar.
Çocuk 2-4 yaşlarına geldiğinde çevresini anlamaya, onu değişimlemeye başlar. Bu dönem “her şeyi ben yaparım” dönemidir. Çocuk öğrenmek için çevresindeki her şeye karşı güçlü bir merak içindedir. Denemek, incelemek ister. Bu merakla birlikte kendi seçimlerini yapmak, karar vermek; yani bir birey olduğunu kanıtlamak çabasına girer. Yetersizlikten etkilenmiş ya da yetersizlikleri daha az olan tüm çocuklar bu dönemde özerkliklerini ilan etmek isterler. Anne babalar bu dönemde çocuklarıyla sınır konusunda sık sık karşı karşya gelirler. Yemek yemek, uyumak, egzersiz yapmak, cihazları uygun zamanlarda kullanmasını sağlamak, ilaç ya da tıbbı bir takım uygulamaları yerine getirmek hep bir çatışma nedeni olabilmektedir. Ancak çocuk bu dönemde aslında hayatı boyunca ihtiyaç duyacağı “özerklik duygusu” nu kazanmaya çalışmaktadır. Anne babaların bu dönemde çocuklarına koydukları sınırları; çocuk ebeveynleriyle çatışarak öğrenir ve aslında yaşamsal bir beceriyi yani “iradeyi” böylece kazanır. Engelli birçok çocuğun yaşıtlarına göre daha inatçı, daha iradeli olduklarını görürüz. Çünkü onlar akranlarının hiç fark etmedikleri bir sürü sorumluluk ve ödevlerle büyürler. Sosyal ortamlarda farklı ihtiyaçlara sahip olmak, sağlıkları için düzenli egzersizler yapmak, ilaçlar kullanmak gibi birçok sorumluluk onların irade duygusunu geliştirir. İnatçı olmanın, savaşmanın, yılmazlığın önemini herkesten çok kavramalarını sağlar.
Çocuk biraz daha büyüdüğünde, sınırlar aşağı yukarı oturur, çatışmalar biraz hızını keser. Çocuk artık kendisi için bir hedef belirleme dönemine gelmiştir. Genelde ilk hedef anne ya da baba olmaktır. Bu dönemde çocuk farkında olmadan cinsel ve sosyal kimliğinin temellerini atmaya başlar, anne ya da baba gibi davranır, onlar gibi giyinmek ister. Çocuk bu yaşlardan okul yıllarına kadar geçen sürede yaşamsal bir “amaç” edinir. Bu amaçlar doktor olmak, öğretmen olmak olabileceği gibi okula gitmek ya da bağımsız yürüyebilmekte olabilir. Amaçlarını kendi belirleyen, karar verebildiğini öğrenen çocuk hayatı pozitif yanlarıyla algılar. Çünkü hayatının kontrolünün elinde olduğunu bilerek daha güvenle ilerler, umutla büyür.
Okul dönemi aile ve çocuk için zorlukları beraberinde getirir. Engelli çocuklar ve aileleri için ise bu zorluklarla birlikte ciddi engellenmeleri aşmayı gerektirir. Çocuk okul döneminde yetenek ve yetkinlik alanlarını fark etmeye, öğrenmeye ve belirlemeye dönük güçlü bir isteklilik içindedir. Engelli çocuklar da bu amaçla hep “neyi yapabiliyorum? ne konuda başarılıyım?” gibi sorularla kendi yetkinliklerini keşfetmeye çalışırlar. Ebeveynler zaman zaman çocuklarının belli konularda fazlaca ilgili olduklarını, bazen takıntı seviyesinde bir konu ya da duruma saplandıklarını görürler. Engelli çocuklar okulda akranlarıyla iletişim halindeyken; en iyi yaptıkları şeyleri ortaya koyarlar. Bu bazen, çocuklar da ilgi daralması ve bu ilgiye saplanma olarak tanımlanır. Öğretmenler, anne babalar tarafından takıntılı davranışlar olarak algılanır. Aslında bu durumu kendi “yetkinliğini” belirleme çabası olarak görmek, çocuğu anlamak açısından yararlı olabilir.
Ergenlik yıllarına gelindiğinde; çocuklar kendilerini tanımaya çabalarlar. “kime göre neyim?, ben kimim? Kim olmalıyım?” gibi birçok cevabı zor sorunun peşinden gittikleri bu yıllarda ergen, “kimlik” duygusunu geliştirir. Akran ilişiklerini, aile ilişkilerinden daha çok önemser. Başkalarının onu nasıl algıladıkları konusuna hayatı önem atfeder. Çocukluğun ilk dönemlerindeki “ben yaparım” tutkusunun yerini artık “ben biliyorum, ben istiyorum” kavramı alır. Engelli ergenler bu dönemi biraz daha şiddetli ve keskin yaşayabilirler. İtirazlar, inatlaşmalar, kurallara muhalefetler bu dönemde daha da artarak devam edebilir. Takıntılı ilgiler, uğraşlar çok ön plana çıkabilir. Aslında ergenin bu yıllardaki saplantılı davranışları; onlara bu zor dönemde sığınacakları bir liman sağlar. Büyüdükçe değişen ve algılaması zorlaşan bu güvensiz dünya da, engelli ergen kendi yarattığı, kolayca kontrol edebildiği, en önemlisi de kendi seçip yönettiği bir alana fazlaca kanalize olabilir. Bu nedenle bu yıllarda bir filmin vizyona girmesini beklemek yaşamının temel hedefi olabilir. Ya da televizyonda biten bir dizi depresyonunun nedeni görülebilir. Konunun bir diğer yönü ise engelli çocuk hayatının ilk yıllarında yaşına göre zor birçok ödevi yapmayı, karşısına çıkan engelleri inatla geçmeyi öğrenmiştir. Yaşamda var olmayı çoğu kez iradesiyle, inadıyla başarmıştır.
“Dünyanın gördüğü her büyük başarı, önce bir hayaldi. En büyük çınar bir tohumdu, en büyük kuş bir yumurtada gizliydi." der Allen. Engelli çocuklarda önce herkes gibi bir bebekti, ama dünya bilmese, fark etmese de büyük bir başarı öyküsünün kahramanlarıdır onlar. Bu başarı hikâyeleri; bebeklikte öğrendiği “umutla, sonraki yıllarda kavradığı “iradeyle”, edindiği “amaçla”, belirlediği “yetkinlikle” ve inşa etiği “kimlikle” kelime kelime yazılır. Bu öykünün asıl yazarları ise kocaman yürekleriyle anne babalardır, yılmazlıklarıyla doktorlar, fizyoterapistler, öğretmenlerdir.
Birleşmiş Milletler (BM) Genel Sekreteri Kofi Annan’ın söylediği gibi "Engelliler dünyanın en büyük azınlık grubu. Orantısız derecede yoksullar, işsiz kalma olasılıkları daha yüksek, ölüm oranlarıysa toplumun geneline oranla çok daha yüksek"tir. Türkiye engellilere yönelik, eğitim, istihdam, bakım ve diğer sosyal haklar alanlarında ilerlemeler kaydetse de; engellilerin sahip oldukları haklar oldukça sınırlıdır. Engelli farkındalığını kazanma sürecinde; ülkede engellilerle ilgili üst politik hedefler koymak ve engelliliğin yalnızca doğumla değil, sonradan yaşanabilecek birçok hastalık ya da kazayla da ortaya çıkabileceğini unutmamak oldukça önemlidir. Yaşayan her kesin bir engelli adayı olduğunu hatırlayarak, engellilere dönük bireysel farkındalığımızı arttırabiliriz.
Mustafa Sungur